Zelfstandigheid op het unieke puntje van Cerebrale Parese

Zelfstandigheid op het unieke puntje van Cerebrale Parese 

Cerebrale Parese: Anna Past Niet in een Hokje

Cerebrale parese (CP) kent veel vormen. Veel mensen hebben er weleens van gehoord en denken te weten wat het inhoudt: spasticiteit, een rolstoel, moeite met praten. Maar dan is er Anna. Anna is een vrouw van in de 30 met CP, maar op een manier die niet in het standaardplaatje past. Ze laat zien dat het beeld dat mensen hebben niet altijd klopt.

Anna zit in een rolstoel en heeft geen spraakvermogen. Daarbij kan ze haar handen niet gebruiken. Toch betekent dit niet dat haar mogelijkheden beperkt zijn tot wat mensen op het eerste gezicht denken. Ze communiceert op haar eigen manier: met haar mimiek, ogen en een spraakcomputer. Haar spraakcomputer bedient ze door met haar ogen naar letters te kijken, waarmee ze woorden vormt en gesprekken voert. Dit leidt soms tot misverstanden. Mensen verwachten vaak dat communicatie altijd via gesproken taal verloopt, maar communicatie is meer dan woorden. Wanneer iemand haar écht aankijkt en luistert, blijkt al snel hoe expressief ze is en hoe goed ze kan aangeven wat ze bedoelt.

Naast haar motorische en communicatieve uitdagingen heeft Anna te maken met onverwachte lichamelijke klachten. Haar schouders schieten regelmatig uit de kom, wat betekent dat ze de hele dag door hulp nodig heeft—niet alleen bij alledaagse handelingen, maar ook bij het steeds terug in de kom zetten van haar schouders. Dat laatste is inmiddels bijna een dagtaak op zich. Dit maakt haar afhankelijk van een omgeving die begrijpt hoe wisselend haar fysieke situatie kan zijn. Een standaardzorgplan werkt niet altijd; flexibiliteit is essentieel.

Voor Anna is 24/7 assistentie dan ook geen luxe, maar een basisvoorwaarde om haar leven comfortabel en veilig te leiden. Dankzij haar 24/7 PGB/Meerzorg-budget kan ze haar leven op haar eigen manier inrichten. Ze woont in haar eigen huis en stuurt een team van assistenten aan, zodat ze de zorg en ondersteuning krijgt die bij haar past. Dit geeft haar de vrijheid om haar leven vorm te geven zoals zij dat wil—of dat nu betekent dat ze regelmatig op reis gaat of een concert bezoekt.

Een belangrijk onderdeel van deze vrijheid is dat ze zelf bepaalt wie haar ondersteunt. Ze vindt het essentieel dat ze de mensen die voor haar werken zelf kan kiezen, en zeker ook kan afwijzen als het niet klikt. Ze is tenslotte niet alleen op zoek naar iemand die haar helpt met praktische zaken, maar ook naar iemand met wie ze zich op haar gemak voelt.

Het belangrijkste is om te luisteren en open te staan voor de ervaringen van mensen met CP. In plaats van aannames te doen over wat iemand wel of niet kan, is het beter om te vragen: Hoe communiceer jij? Wat heb jij nodig? Begrip begint bij het erkennen van diversiteit binnen CP en het loslaten van stereotype beelden.

Iedereen verdient de ruimte om op zijn eigen manier te functioneren. Niet door in een hokje te passen, maar door zichzelf te zijn